Hensikt: Å kartlegge hvilken kunnskap norske pasienter med ankyloserende spondylitt har om sykdommen og i hvilken grad deres tiltro til egen mestringsevne påvirker deres helserelaterte livskvalitet.

Metode: Tverrsnittstudie i form av en spørreundersøkelse for å kartlegge og beskrive deltagernes kunnskap om sykdommen og hvordan denne kunnskapen påvirker deres livssituasjon. Studien ble gjennomført på 150 pasienter i forbindelse med deres deltagelse på en behandlingsreise til utlandet.

Resultat: Pasientene var mest fornøyde med den informasjonen de fikk fra spesialist i revmatologi og fysioterapeut. De anga også medpasienter som en viktig kilde til informasjon. Deltagelse i mestringskurs og informasjon fra sykepleier var de informasjonskildene færrest respondenter var fornøyde med. Respondentene hadde mest kunnskap om sykdommens symptomer og trening, mens kunnskap om medikamenter og hjelpemidler/tiltak for tilrettelegging hjemme og på arbeidsplassen var de temaer de hadde minst kunnskap om. De som var mest fornøyde med den kunnskapen de hadde om sykdommen, hadde en signifikant bedre tiltro til at de kunne påvirke sine smerter og sykdomssymptomer.

Konklusjon: Kunnskap om sykdommen bidrar positivt til å påvirke pasientenes helserelaterte livskvalitet. Læring gjennom utveksling av kunnskap og erfaringer med andre i samme situasjon, synes å være en riktig og positiv måte å tilrettelegge pasientundervisningen på. Målgruppen bør imidlertid kartlegges, slik at undervisningen kan tilpasses deltagernes utdannelsesnivå. Likeledes bør helsepersonellets roller og funksjoner avklares og tydelig defineres.

Aims: This study sought to explore the knowledge Norwegian patients with ankylosing spondylitishave about the disease and to what extent belief in their own capacity to master the disease affectshealth-related quality of life.

Methods: We used questionnaires to explore and describe participants’ knowledge about ankylosingspondylitis. The questionnaires also assessed how this knowledge affected participants’ lifesituations. The study included 150 patients who participated in a rehabilitation programme abroad.

Results: The patients were most satisfied with information provided by rheumatologists and physiotherapists. They also considered fellow patients as an important source of information. Less satisfactory was information provided by nurses and courses in disease mastery. Respondents werevery knowledgeable about disease symptoms and physical exercise. However, they described their knowledge about medication and appliances designed for use at home or in the workplace as limited.The patients who were most satisfied with their knowledge about the disease had a significantly better belief in their ability to cope with pain and disease-related symptoms.

Conclusions: Knowledge about their disease contributed positively to patients’ health-related quality of life. Sharing knowledge and personal experience with others who are in similar situations enhances learning and appears to be a useful and positive way of providing patient education.However, adapting training to the educational background of participants will require careful assessment of the target group. Similarly, the roles and domains of health care professionals require clear definition.