Syfte och bakgrund: Avhandlingens övergripande syfte var att få en djupare förståelse förpersoner med huvud – halscancer vardagsliv samt vad som främjar deras hälsa ochvälbefinnande d v s ett salutogent synsätt. Kroniska sjukdomstillstånd såsom cancer räknasnumera till de stora folksjukdomarna och vid huvud – halscancer är vikten av ett fungerandevardagsliv emellertid ett ofta förbisett folkhälsoproblem.
Metod: Avhandlingen omfattar fyra delarbeten baserade på kvalitativa data. Resultatenbaseras på semistrukturerade individuella intervjuer (n=53) som riktades till 35 utvaldapersoner. Den första studien (I) genomfördes i Danmark, Finland, Island, Norge och Sverigeoch de övriga i Sverige (II, III, IV). Intervjuerna genomfördes vid ett tillfälle (I, II, III) ochvid upprepade tillfälle (IV). Tre olika textanalyser användes, kritisk händelse teknik (I),tematisk innehålls analys (II), latent innehållsanalys (III) och tolkande beskrivande analys(IV).
Resultat: Att leva med huvud - halscancer beskrevs som ett liv i fångenskap och upplevdessom att åka i berg och dalbana mellan hopp och förtvivlan. De ofta livshotande symtomenpåminde ständigt om sjukdomen och upplevdes som hot både mot existensen och motidentiteten. Detta till trots kom ibland en stark optimism och tro på framtiden till uttryck.Några av de intervjuades vardagsliv präglades dock av känslomässig och existentiellensamhet och upplevelser av sårbarhet och maktlöshet. Att ha makt och kontroll över denegna livssituationen liksom närståendes känslomässiga stöd, ibland dygnet runt, främjadehälsan. Hälsofrämjande kontakter med vårdpersonalen upplevdes främst under sjukhusvistelsen. Avgörande var en god och bekräftande patient vårdar relation samt att personalenhade hög kompetens och visade engagemang och respekt i vårdsituationen. Flera av deintervjuade beskrev dock allvarliga brister i kontakten med sjukvården. Upplevelser av bristpå respekt och att inte bli trodd i sin sjukdomsupplevelse beskrevs, vilket vanligast iperioderna före och efter sjukhusvistelsen. Samordningen mellan hälso- och sjukvårdens olikafunktioner upplevdes som bristfällig under hela sjukdomsförloppet.
Konklusion Inre styrka, goda relationer med närstående, nära kontakt med naturen, hobbyeroch andra aktiviteter skapade upplevelser av hälsa och välbefinnande hos personer med huvud- halscancer. I dialog med kompetent vårdpersonal, där samverkan och jämlikhet var tydlig,upplevdes ömsesidiga, vänliga relationer som en hjälp för dem att få ökad egenmakt ochkontroll i vardagslivet. Resultatet visar på patienternas långvariga kamp med ett vardagslivmed ständig känslomässig, psykosocial, existentiell, social och ekonomisk oro. Resultatetpekar också på en brist på patientcentrerad organisation och psykosocial rehabilitering, därvårdpersonal stödjer patienters inre styrka och hälsoresurser. Förhoppningen är att resultatetkan leda till en ökad förståelse hos vårdpersonal för hur vardagslivet kan upplevas då man haren huvud- hals cancer, för att på så vis ge adekvat hjälp till dessa patienter och derasnärstående.